ME – hva er det?

Å fortelle andre om sin egen sykdom kan være både lett og vanskelig, men det er nær sagt nødvendig at noen gjør det så vi andre får vite. Særlig er det viktig at de sykdommene vi ikke ser umiddelbart kommer frem i lyset, og at den som forteller makter å fortelle om sykdommen på en ærlig, adekvat og opplysende måte.

For noen få uker siden kom det en bok som går inn i denne sjangeren, nemlig Frøydis Lilledalens bok «Gjør ingen skade» – en bok om ME eller det som heter myalgisk encefalomyelitt. Dette er en bok mange mennesker burde lese.

ME er en sykdom mange ikke vil tro på fordi den umiddelbart ikke kan sees utenpå. ME-rammede er som regel helt «vanlige» mennesker som i de fleste tilfellene opprettholder en fasade og som ønsker å leve et normalt liv. Det får de ikke til når sykdommen setter inn. Den rammer – og den kan ramme hardt.

Frøydis Lilledalen forteller i denne boken om sine personlige erfaringer med ME. Det er interessant stoff, men det er også trist stoff fordi sykdommen er så vond og dominerende – og fordi det ikke finnes noen kur eller medisin.

Den som er interessert i ME vil ha både glede og nytte av å lese denne boken. Jeg vil ikke kalle den praktfull, men det er i høyeste grad en engasjerende sakprosabok om en sykdom samfunnet (NAV og helsemyndighetene) må ta på alvor.

Det er noen ME-rammede som sier at det verste ved sykdommen er å ikke bli trodd. Det er selvfølgelig en skam. De smerter og det ubehag ME-sykdommen gir vil alltid være både personlige og private, og for en ME-syk kan det være vanskelig å formidle både sykdom og symptomer.

ME kan komme snikende – og den kan «lamme» et menneske fullstendig. Ulike terapiformer og medisiner har vært forsøkt i noen år. Men ikke noe hjelper slik at den som er syk blir frisk. Det er det som er så fortvilet.

Men ME-sykdommen kan også forsvinne, nesten like plutselig som den har debutert i et menneskes liv. I disse tilfellene er det grunn til å glede seg, men de er i et absolutt fåtall.

Frøydis Lilledalens bok fremstår helt ned til skinnet som en ærlig fremstilling. Hun er psykolog av utdannelse og vet bedre enn de fleste hva ME handler om. Det gjør også at hun har med seg faget sitt inn i sykdomsfortellingen; noe som gjør den ekstra verdifull å lese.

Bokens nytteverdi ligger hos dem som er rammet av ME, deres familier og pårørende, men også samfunnet utenfor som i høyeste grad bør vite mer om hva denne sykdommen handler om.

Det må ha vært et enormt løft for Frøydis Lilledalen å skrive denne boken. Derfor skal hun ha takk for det hun formidler. Kan hende hun ikke gjør noen skade, men boken er til gavn.

Jørn-Kr. Jørgensen