Hva skjer når barnet ditt blir forfulgt av plager og sykdommer du ikke kunne forutse på forhånd, eller mer konkret når legen kommer med hjertefeildiagnosen valvulær aortastenose uten å forklare alvoret i situasjonen? Kristine Lindhøy (f.1979) har skrevet bok om sine opplevelser.
- Mitt budskap til leseren er å være en stemme for familier som har barn med spesielle behov. Mange av dem har problemer med å få den hjelpen de har krav på - ikke minst når sykdommen ikke er synlig utenfra, og barna ser friske ut. Hjelpeapparatet rundt oss, som NAV, kommune, skole og barnehage, vil også ha utbytte av å lese boken. Vi er en kjernefamilie som er blitt tvunget over til uviss plan B, grunnet sykdommene til de to barna våre; det kan dessuten være lærerikt for småbarnsforeldre som surfer mer eller mindre sorgløst etter plan A, å sette seg inn i plan B- tilværelsen, sier Kristine Lindhøy.
De to barna vi snakker om, er Oliver og Melissa. Oliver er to år eldre enn søsteren. Hans byrder utover astma ble ikke oppdaget før han vokste litt til. Han har ADHD og Tourettes syndrom. Det betyr at han vil gjøre som han selv vil etter faste rutiner. Han kan få eksplosive raserianfall og sliter med kroniske motoriske og vokale tics og oppmerksomhetssvikt. Melissa har en kronisk medfødt hjertefeil som ble oppdaget da hun var knapt tre dager gammel. I en fjernsynsreportasje på NRK Vestfold forklarer hun det på denne måten:
- Jeg hadde to dører i hjertet som ikke virket. Den ene ville ikke lukke seg opp, og den andre ville ikke lukke seg igjen. Så da måtte de åpne dem opp.
Melissa forteller her om en av de to hjerteoperasjonene hun måtte gjennom etter hjertesvikt som toårig. Og diagnosen? Valvulær aortastenose, selvfølgelig. Hjerteklaffer som ikke virker slik de skal. Det var ikke lett for foreldrene å ta inn over seg at operasjonene kunne bli fatale.
- Mannen min er flinkere enn meg til å få med seg det positive: Etter å ha hørt på legen kunne han utbryte ”så bra at ni av ti vil overleve”, mens jeg fortvilte over at en av ti ville dø. I starten tok det oss flere uker etter legesamtalen å skjønne hvor sykt barnet vårt var. Likevel ville vi gjerne framstå som en kjernefamilie som alle andre. Det var bare det at alle de uforutsette hendelsene førte oss på ville veier og inn på et sidespor, derav tittelen på boken. I og for seg er det ikke noe galt med sidespor, men vi vet ikke hvor det bærer hen, og de mest ambisiøse karriereplanene kunne vi bare glemme, forklarer Lindhøy.
Hun er opptatt av å få fram at syke barn er noe langt mer enn diagnosene deres:
- De er egne individer. Oliver er mye mer enn en gutt med ADHD og Tourettes syndrom, og hjertefeilen til Melissa er bare en del av henne, understreker hun.
Hun er full av lovord for de fleste sykepleiere de har støtt på under barnas sykdomsforløp, men det samme gjelder ikke for alle legene.
- La det ikke herske noen tvil om hvor utrolig fornøyde vi er med legen vår på Rikshospitalet, som bare har vært og er helt enestående med Melissa. Vårt møte med legen ved Drammen Sykehus var heller motsatt. Hans manglende oppfølging kunne ha kostet livet hennes to ganger, sier Lindhøy alvorlig.
Hun legger ikke skjul på at hun har temperament. Men når egne barns liv og helse står på spill, synes hun det bør være tillatt. Ved et tilfelle foreskrev en turnuslege feil medisin da Melissa hadde en urinveisinfeksjon. For jentas del er det bare én medisin som gjelder mot infeksjoner: Imacillin. Dersom en infeksjon skulle nå hjertet, kan det ha innvirkning på de allerede svake hjerteklaffene hennes og framtvinge en akutt ny hjerteoperasjon.
Legen ga seg ikke, men det gjorde heller ikke Lindhøy:
- Det er mulig du har greie på medisiner, og det er mulig de fleste bruker Trimetoptrim mot urinveisinfeksjoner, men jeg skal fortelle deg en ting: du er turnuslege. Turnus. Det betyr at man skal ta til seg lærdom og få erfaring. For det første er foreldre spesialister på egne barn. For det andre blir man ikke spesialist på barn med ulike hjertefeil på medisinstudiet. Men det er ikke det som er problemet. Du hører ikke på hva jeg sier. Du sier at hjertefeilen er irrelevant. Hele konteksten er relevant når det dreier seg om syke barn. Hele. Hadde du visst det, hadde du sendt med oss riktig medisin.
Lindhøy var rasende. Men legen holdt på sitt. Heldigvis sørget sekretæren hos fastlegen for å få omgjort resepten.
Etter en rekke anstrengelser har hun og mannen stort sett fått den hjelpen de behøver i det daglige: Oliver har en assistent som følger ham opp i klasserommet og prøver å hente ham inn når han blir ukonsentrert. Melissa har tidvis fine dager, mens hun andre ganger orker svært lite. Hun har eget hvilerom med madrass på skolen.
- Det vanskeligste for oss nå, er feriene. Oliver trenger forutsigbarhet. Med alt vi har gjennomgått, undres vi over innholdet i påstanden vi hører fra mange om at livet er hardt. Det kommer helt an på hva du sammenligner livet ditt med. Vi venner oss til å mestre det meste. En gang vi lå over på Rikshospitalet, trøstet vi oss med at det var godt datteren vår ikke hadde kreft. Litt senere på dagen overhørte vi noen foreldre si om det kreftsyke barnet sitt at det var godt det ikke hadde medfødt hjertefeil, avslutter Lindhøy.
Kjernefamilien Lindhøy fortsetter sine liv etter plan B så godt de kan. Mye lys og mye varme der som i alle andre familier, selv om de følger sidesporet.
Christian W. Holst